Matérias Exclusivas
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Um laço de solidariedade entre a ANPB e o cantor Daniel
Em vídeo, o cantor Daniel declara seu apoio e solidariedade ao trabalho de amparo da associação aos portadores de Niemann Pick.
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Ministério da Saúde cria Grupo de Trabalho de Atenção às Doenças Raras
Encontro realizado em Brasília discutiu a necessidade de criar uma rede básica de atenção aos portadores de doenças raras visando à qualidade de vida dos pacientes.
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Pesquisador propõe ampliação do teste do pezinho
O diretor do Centro Colaborador da OMS para o Desenvolvimento de Serviços de Genética Médica na América Latina e professor da UFRGS propõe, em artigo científico, a inclusão, de modo seletivo, das Doenças de Depósito Lisossômico em programas de triagem neo
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Ministro da Saúde se compromete a trabalhar por portadores de doenças raras
Em evento promovido pelo Dia Mundial das Doenças Raras, o ministro Alexandre Padilha defende uma rede de atenção às doenças raras e a incorporação de novos medicamentos na rede pública de saúde.
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Dia Mundial das Doenças Raras: a luta pela vida!
No dia 29 de fevereiro inúmeras associações se mobilizam ao redor do mundo em prol da conscientização da população sobre a dura realidade desses pacientes. No Brasil, cidades como Rio, São Paulo e Brasília terão eventos.
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Médica fala sobre Niemann Pick C em blog
Em entrevista ao portal a neurologista infantil Simone Amorim defende a importância de divulgar a NPC, apesar de ser uma doença rara, em virtude da rápida progressão do quadro clínico do paciente.
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Cientistas brasileiros desenvolvem técnica inédita para tratar doenças lisossômicas
Artigo sobre pesquisa de médicos do Rio Grande do Sul está na capa da edição de Outubro da mais importante revista científica internacional da área de doenças genético-metabólicas
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Congresso reúne profissionais de Neurologia em Brasília
Algumas doenças classificadas como Doenças de Depósito Lisossômicos (DDL) serão abordadas na II Jornada de Neurologia Infantil e Neurogenética do Distrito Federal, entre os dias 24 e 26 de novembro.
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A busca pelo diagnóstico de Niemann Pick tipo C
O Programa Diagnóstico para NPC, coordenado pela Rede NPC Brasil e sediado no Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), é premiado no Congresso Latino Americano de Erros Inatos de Metabolismo e Triagem Neonatal.
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Associação de Doenças Genéticas promove Congresso Multidisciplinar em Fortaleza/CE
Evento busca valorizar o acompanhamento multidisciplinar como o tratamento essencial para reverter o comprometimento gerado pela maioria das doenças genéticas.